Annex I
Presentació de projectes
L’Organització
L’Organització no lucrativa, El Tren Solidari, és constitueix el 21 de gener del 2012 per voluntaris i voluntàries treballadors i treballadores de l’empressa Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya, amb la intenció de realitzar activitats i moviments socials que ténen com a finalitat obtenir fons econòmics que es destinaran a projectes d’estudi i/o cura de malalties minoritàries.
L’associació és independent de tota ideologia política i religiosa i està al marge de qualsevol benenfici econòmic.
Poden ser socis o sòcies totes aquelles persones que compleixin amb els estatuts i annexes de funcionament de l’associació que han estat votats en assemblea.
Malalties minoritàries, la nostra causa.
Un malaltia minoritària, malaltia poc freqüent o malaltia rara és una malaltia que no és comuna. Es diu que una malaltia minoritària té una prevalença tan baixa en una població que un metge de capçalera només veuria un cas d’aquests cada any.
La majoria de les malalties minoritàries tenen un origen genètic, i, per això, són presents en tota la vida de la persona, tot i que els símptomes no apareguin immediatament després del naixement. Tanmateix, moltes malalties d’aquest tipus apareixen ben aviat i aproximadament un 30% dels infants amb malalties minoritàries, moren abans de fer cinc anys. Un 50% d’aquestes afeccions acaben en invalidesa dels qui les pateixen.
No hi ha un únic nombre amb consens a partir del qual una malaltia és considerada minoritària. Una malaltia podria ser considerada minoritària en una part del món o en un grup humà concret, però ser-ne comuna en altres llocs.
I perquè aquesta causa?
Càncer, fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica… tots n’hem sentit parlar alguna vegada. Moltes d’elles tenen associacions, col·lectius de malalts i fins i tot personatges públics que donen difusió a unes malalties en concret. Gràcies a ells aconsegueixen recolzament d’institucions públiques o privades.
A les malalties minoritàries, en no tenir un volum alt de casos per poder ser estudiades, els hi manquen molts recursos per poder realitzar una bona investigació i poder tractar-les.
Precissament a la nostra empresa i, seguint les estadístiques, hi ha també un col·lectiu de persones que reben ajuda per fills amb alguna discapacitat; molts d’ells han de cuidar a pares, avis, familiars….
Per aquests motius, considerem que hi fa falta una implicació grupal per poder facilitar recursos destinats a aquestes malalties minoritàries. En la nostra entitat, treballem per aconseguir uns mínims recursos econòmics per a aquests estudis.
Projectes beneficiaris. Qui i com es poden presentar?
Qualsevol soci o sòcia d’El Tren Solidari pot presentar una o vàries propostes de projectes d’estudis de malalties minoritàries.
Es pot fer a través del nostre web oficial: www.eltrensolidari.org
Requeriments
Les projectes presentats hauran d’acomplir amb el que determinen els estatuts i annexes de funcionament de l’Organització (disponibles al nostre web).
Pot optar a l’ajuda, qualsevol persona, grup professional o associació resident que mitjançant un soci o una sòcia, presenti un projecte d’investigació o de suport a persones afectades per una o vàries malalties minoritàries.
Si el projecte es d’investigació, haurà de tenir una durada màxima de dos anys; si es assistencial haurà de ser executat en un màxim de tres mesos.
Documentació que cal aportar
- Projecte d’investigació: informe de suport per part d’associació o col·lectiu de pacients exposant l’interès del projecte per el seu col·lectiu, amb un màximd e quatre pàgines a doble espai.
- Projecte assistencial o de suport: informe detallat del destí dels diners (formació pacients, familiars o personal soci – sanitari, recursos per infraestructures).
- Informes favorables que es considerin oportuns.
- Informe del treballador/a o treballadors/es d’FGC indicant el motiu pel qual consideren que el/s seu/s representat/s es/son mereixedor/s de l’ajuda.
- Dades de l’associació i seu social, malalts als que representen, memòria de treball per l’any entrant, així com memoràndum de l’any en curs.
- Direcció postal i correu electrònic, juntament amb un telèfon de contacte.
Prioritats de valoració
A l’hora de valorar i votar els projectes beneficiaris de l’any, es tindrà en compte:
- L’esperança de la qualitat de vida d’afectació de la malaltia.
- La gravetat de la malaltia.
- El nombre menor d’afectats de la malaltia.
- Els vots dels socis i sòcies de l’associació.
Tindran preferència aquells projectes què en els darrers tres darrers anys no hagin rebut el suport obtingut de les actuacions de la nostra organització.
Es valorarà la relació directa amb algun treballador o treballadora d’FGC o del seu entorn inmediat.
Període de presentació
La Junta Directiva d’El Tren Solidari informarà del període de la convocatòria. Aquest període serà d’un mínim de 20 dies. Es comunicarà a tots els socis i sòcies en un termini de 15 dies.
Caldrà omplir el full de convocatòria corresponent amb la màxima documentació possible per a la correcta deliberació i per a la votació.
Tots els socis i sòcies poden presentar els projectes que considerin mereixedors de l’ajuda i que compleixin amb els estatuts i els annexos de l’entitat.
Deliberació i votació
La Junta Directiva informarà de l’obertura del període de consulta i deliberació de tots el projectes presentats. A partir d’aquesta data i fins al dia de la votació de l’Assemblea Ordinària, els socis i sòcies, disposaran de tota la informació a través del nostre web. Això permetrà poder disposar de la informació per a poder realitzar una deliberació objectiva de cara a la/es donació/ns de l’any en curs.
A l’assemblea, es votarà/n el/s projecte/s beneficiari/s de l’ajuda de l’associació. En cas que es votin dos o mes projectes beneficiaris per a la donació de l’any, a la mateixa assemblea, es determinarà el percentatge de donació corresponent a cada projecte.
L’ajuda d’El Tren Solidari” pot ser declarada deserta si l’assemblea de socis així ho decideix.